Как живут украинцы с ВИЧ? Могут ли они сообщить о своем диагнозе врачу, работодателю или родственнику, не опасаясь дискриминации? Об этом на презентации результатов национального исследования «Индекс Стигмы 2016» рассказали эксперты аналитического центра «Социоконсалтинг».

Самодискриминация – это катастрофа

В 2010, 2013 и 2016 году социологи провели анкетирование 1500 респондентов из 12 регионов Украины. Вопросы касались дискриминации в сфере занятости, услуг, медицины, а также самостигматизации.

За 6 лет в обществе прослеживается позитивная динамика: люди больше узнают об инфекции, перестают бояться и осуждать ВИЧ-инфицированных. Но среди самих пациентов уровень стигматизации продолжает оставаться критически высоким: с 82% он снизился всего на 6%.

  • 16% людей, живущих с ВИЧ, думали о самоубийстве.
  • 39% решили больше никогда не иметь детей.
  • 13% избегают посещения поликлиники даже в случае необходимости.
  • 21% не собираются вступать в брак.
  • 17% хотят изолировать себя от семьи и друзей.
  • 18% отказались от сексуальных контактов.
  • 5% готовы уволиться и не претендовать на работу.

– Мы с мамой стали ругаться: я ей пыталась объяснить, что ВИЧ для них безопасен, но она кричала. Я тоже начала кричать, и отец меня ударил. После этого мне стало невыносимо, я чувствовала отчаянье и решила отравиться. Выпила много таблеток и попала в больницу, – рассказала социологам девушка из Черкасс.

С таким положением вещей собирается бороться БО «Всеукраинская сеть людей, живущих с ВИЧ/СПИД». Свою позицию четко обозначил глава ее координационного совета, Дмитрий Шерембей.

– Диагноз мне поставили очень давно, в 1997 году. Тогда я находился в палате с человеком, который не сдавал тест на ВИЧ. «Я не хочу этого знать, потому что не смогу потом с этим жить», – говорил он. Слышать такое было нелепо, потому что диагноз не является угрозой. Диагноз – это шанс жить дальше. Тогда я не осознавал масштабов подобной фобии. Мне казалось, люди должны знать о состоянии своего здоровья, чтобы его поправить. Потому первые данные, собранные в 2010 году, меня шокировали. Я даже не предполагал, что такое большое количество ВИЧ-позитивных людей могут относиться к своему диагнозу как к моральной оценке. Они думают, что это является страшным клеймом, историей их жизни. Но важно только отношение к жизни, к себе и своему будущему.  Самостигматизацию людей, живущих с ВИЧ, нужно довести до нулевого коэффициента. Понимание – это самое простое лекарство, которое каждый человек может дать другому.

Дмитрий Шерембей Председатель координационного совета БО «Всеукраинская сеть людей, живущих в ВИЧ/СПИД»

Диагноз не является угрозой. Диагноз – это шанс жить дальше.

Как относятся к людям с ВИЧ работодатели

В 2013 году уровень дискриминации в сфере занятости составлял 3%; в 2016 в трудоустройстве или повышении отказывали 1-2% респондентов. Такие низкие цифры кажутся фантастичными, но далеко не каждый рассказывает коллегам о своем ВИЧ-статусе. Люди опасаются следующего сценария:

– Начальник смены и мой главный вызвали меня в кабинет и прямо спросили, знаю ли я о том, что у меня ВИЧ. Им пришел запрос с моими данными из военкомата, с расшифровкой кода В20. Они начали требовать от меня бумажку  о том, что я не заразный и не могу никого инфицировать… Через несколько дней уже знали все с моей смены, я начал ловить на себе испуганные взгляды. Видел, что все меня боятся, но прямо никто ничего не говорит. Мне стало стыдно, и я ушел с работы.

Они начали требовать от меня бумажку  о том, что я не заразный и не могу никого инфицировать… Через несколько дней я начал ловить на себе испуганные взгляды. Видел, что все меня боятся, но прямо никто ничего не говорит. Мне стало стыдно, и я ушел с работы.

С дискриминацией на работе сталкиваются не все:

– К счастью, руководитель воспринял информацию о ВИЧ-статусе нормально. Сейчас у меня сокращенный рабочий день, раз в три месяца меня отпускают в клинику для сдачи анализов и получения препаратов. Мне дают продуктовый набор. А недавно меня отпустили в отпуск и дали путевку в санаторий, чтобы я мог поправить свое здоровье, – рассказал ВИЧ-позитивный киевлянин.

Вам будет интересно: Где сдать анализ на ВИЧ в вашем регионе

Как на положительный ВИЧ-статус реагируют родственники

Главным видом дискриминации со стороны окружающих в 2016 году остаются сплетни. За 6 лет их распространенность сократилась с 30% до 19%. На устные оскорбления пожаловались 9% опрошенных, на психологическое давление со стороны партнеров/супругов – 7%, а на дискриминацию близких – 5%. Физические преследования и проявления насилия встречаются редко: в 1-2% случаев.

– После раскрытия статуса мои родные начали относиться ко мне, как к прокаженной. Мама постоянно мне напоминает, чтобы я не брала общую ложку, не резала салат, не целовала и не обнимала свою дочку, не лежала с ней рядом. Она говорит, что таким, как я, ребенок не нужен, потому что я больна и ничего не смогу ей дать… Мама сообщила в социальную службу, что у меня надо забрать ребенка, – сообщила женщина из Черкасс.

После раскрытия статуса мои родные начали относиться ко мне, как к прокаженной. Мама постоянно мне напоминает, чтобы я не брала общую ложку, не резала салат, не целовала и не обнимала свою дочку, не лежала с ней рядом.

Паре из Ужгорода повезло оказаться в более лояльном окружении:

– Мы перебрались жить к родителям моего мужа. Рассказали им, что у меня ВИЧ-инфекция, и что из-за этого нас выгнали из моего дома. К моему удивлению, они очень хорошо нас приняли, поняли и приютили.

Вам будет интересно: Антиретровирусная терапия защищает от ВИЧ даже без презерватива

Как эволюционировали украинские врачи

Наиболее заметный прорыв за 6 лет произошел в сфере медицины: показатель стигмы людей, живущих с ВИЧ, упал с 22% до 8%.

БО «Сеть» ведет активную работу по снижению дискриминации. Надеемся, что истории, подобные этой, совсем скоро останутся в прошлом:

– Со сломанной ногой скорая привезла меня в больницу, где я сообщила врачам о своем ВИЧ-статусе. Мне наложили гипс и сказали, что я должна лечиться по месту жительства. Сообщили, что мне нужна операция, но никто ее делать не будет, поскольку я ВИЧ-инфицирована. Меня отправили домой. Через три дня нога распухла и очень болела. Я вызвала скорую, которая отвезла меня в ту же больницу. В течение двух часов принималось решение о моей госпитализации. В палате кроме меня лежали еще три женщины. К одной из них зашла санитарка, они долго шептались обо мне. После этого врач перевел эту пациентку в другую палату, а на следующий день перевели и остальных.

Вам будет интересно:

Где сдать анализ на ВИЧ: в Украине вводят новые стандарты лечения ВИЧ

Новая терапия излечила мужчину от ВИЧ: что это значит?