Анна Руденко продолжает рассказ о том, как восстанавливалась после операции при спинальной мышечной амиотрофии, а также дает советы тем, кому предстоит хирургическое вмешательство.

Мне сразу же дали маленький пульт с кнопкой, подключенный к системе с обезболивающим. Нажимая на кнопку, я могла добавить себе лекарство, если было совсем невыносимо. Но жать можно не чаще 1 раза в 15 минут — если частить, кнопка просто не срабатывает. Я жала до того редко, что иногда медсестры просто подходили смотрели на дисплее частоту использования, удивленно смотрели на меня и «пикали» кнопкой сами. В итоге все решили, что у меня высокий болевой порог, и больше не удивлялись. 

После операции – с новой спиной

Первую ночь меня жутко тошнило. Рядом всегда была медсестра — мы обе говорили на английском, так что прекрасно понимали друг друга. Кстати, в этой клинике достаточно много русскоязычного персонала, и абсолютно все говорят по-английски, так что проблем с языком не возникало. 

Утром на следующий день мне предложили переехать «домой», в палату — и я, конечно, согласилась. Со всеми капельницами, трубочками и всем прочим меня перевезли все на той же кровати на другой этаж. Потом пришел физиотепапевт и показал, что нужно делать, чтобы быстрее прийти в себя — как дышать, как можно поворачиваться, а как нельзя, что мне сейчас лучше делать, а что нет и почему. Очень важно было получить заточенные под мою ситуацию советы — не просто общие рекомендации, а конкретный план действий: первый месяц можно вот это, потом то, через полгода — вот так, а потом — еще что-то. Заглянули мои хирурги, узнали, как я себя чувствую, рассказали, как все было хорошо, и что им удалось меня вытянуть еще лучше, чем они думали изначально, и они мною очень довольны.

А потом — был обед. Кстати, кормят в этой клинике очень вкусно и правильно, пять раз в день. Еще на первой консультации (где нас тоже кормили) я сообщила, что у меня аллергия на клубнику, я не ем белый хлеб и уже 7 лет как вегетарианка. Никто на меня как на сумасшедшую не смотрел (у нас врачи обычно делают большие глаза), спокойно внесли это в список и учли при составлении меню. 

Я стала выше на 9,5 см

На второй день после операции мне предложили сесть в кровати — дежурная медсестра и физиолог помогли подняться, и я, вся в трубочках и с новой спиной, сидела уже без поддержки. Для справки: до операции сидеть без подушек под бедром было просто нереально. И с этого дня я садилась в кровати все чаще и чаще, несколько раз в день. Да, было больно — спина не болела, но ныл таз и болели руки, — но ощущения были просто потрясающие. Я сидела! Самостоятельно! Потом стали садить уже в коляску, я старалась завтракать и обедать там. А после того, как сняли катетер, я стала использовать душ и туалет в палате, сидеть подольше, выезжать в коридор и зал отдыха, а вот для прогулок на воздухе было уже холодновато).  

На шестой день мне сделали новый рентген, сняли все подключенные к шее системы и замеряли «новый» рост. Я стала «выше» на 9,5 см, и остаточное искривление составляло всего 47 градусов. Остальные дни были абсолютно санаторными — я пила обезболивающие трижды в день, уже ничего себе не капала (ту самую кнопку уже сняли), ела 5 раз в день, гуляла по клинике, встречалась с новыми друзьями и все дольше и дольше сидела в коляске.


Что беспокоило больше всего

Через 10 дней после операции меня благополучно выписали — я купила рекомендованные обезболивающие и отправилась в аэропорт на специальном такси для колясочников. Если в клинике я сидела максимум по 3 часа подряд, дорога из Хельсинки домой заняла 12 часов в положении сидя (половину из этого времени — в машине по нашим жутким дорогам). На удивление, было не очень больно. Я принимала стандартное количество таблеток, было не очень комфортно, но терпимо. Первые месяц-два спине нужно было дать полный покой — никаких резких движений, наклонов, скручиваний, нагрузок, только обычное положение сидя и лежа. Приехав домой, я поняла, что мне как-то совсем нехорошо от обезболивающих — тошнило, и я написала врачу с просьбой разрешить мне принимать их, только если будет совсем невозможно терпеть. Он дал добро, и в таком режиме я продолжила. А через несколько дней после приезда, уже дома, мне сняли скобы со шва — в клинике выдали приспособление для этой процедуры. 

Самыми сложными оказались первые два месяца: слабость после наркоза, костные боли в тазу, тянущие мышцы (и совсем не только в спине), внутренние органы постепенно, по долям миллиметров, становились на место, была общая усталость, но спина держалась ровно. А потом становилось все лучше и лучше — появилось больше сил, к новому положению привыкли руки, улучшилось кровообращение, и я стала намного выносливей. Через полгода — так требуют правила клиники — я приехала в Хельсинки на послеоперационный осмотр. Мне сделали рентген, сравнили со старым, и мои хирурги сказали, что никаких изменений с тем, какая спина была после операции, нет — конструкция прижилась, трещин нет, и вообще все прекрасно. Какие-то боли еще оставались, и врачи сказали, что они могут длиться до года и даже дольше — но это нестрашно и пройдет. Если боли усилятся и будут сильно беспокоить, можно было бы приехать через год или прислать им снимки, сделанные в местной клинике. 

Титан должен остаться во мне навсегда 

Сейчас с момента операции прошло больше года. Постепенно боли утихают — вообще, они могут длиться и два года, но сильно не беспокоить, появляться скорее на погоду. Врачи говорят, что в первый год организм восстанавливается на 90%. Да, из-за того, что от крестца до середины спины позвоночник укреплен титаном, я уже не могу свернуться калачиком или как-то по-особенному скрутиться, но вместе с тем верхняя часть спины осталась подвижной. Хирурги сработали на «отлично» и операция никак не сказалась на чувствительности рук и нижней части тела — поэтому от операции одни плюсы. Я сижу ровно, хоть небольшое искривление еще осталось. Если бы врачи рискнули и растянули бы позвоночник больше, то меня бы могло парализовать.

Да, нужно время, чтобы привыкнуть к новой спине, ощущение «палки» в позвоночнике тоже иногда есть, но все это намного лучше, чем складываться, как карточный домик. Титан должен остаться во мне навсегда, он уже сросся с моим позвоночником в одно целое (для ускорения процесса конструкцию во время операции притрусили донорской костной крошкой). Пройдя через все это, я понимаю, что такая операция — огромный стресс для организма, тем более с мышечным заболеванием, и идти на нее нужно только в крайних случаях, но для СМА она спасение. 

Три совета для всех, кому предстоит операция, от Анны Руденко: 

—  Готовьтесь к операции. 

Разрабатывайте свои легкие упражнениями (например, надувайте шарики), отдыхайте, поднимайте гемоглобин, не нервничайте. Сохраняйте подвижность спины — плавайте, растягивайтесь, делайте массаж и посильную гимнастику — все, что позволит врачам максимально вас растянуть. 

— У каждого свой опыт. 

Готовясь к операции, я перечитала множество подобных историй и расспросила не меньше 20 человек, которым исправили спину. И у каждого были свои ощущения, свое восстановление, свои боли. 

— Не рвитесь в бой сразу после выписки. 

Дайте себе отдохнуть, восстановиться. Очень внимательно отнеситесь к себе, выполняйте назначения врача и физиолога. Качественная реабилитация не менее важна, чем сама операция. 

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: ЛИЧНЫЙ ОПЫТ: КАК Я СТАЛА «ТИТАНОВОЙ ЛЕДИ». ЧАСТЬ 1.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: ЛИЧНЫЙ ОПЫТ: КАК Я СТАЛА «ТИТАНОВОЙ ЛЕДИ». ЧАСТЬ 2.​